Huesos de cristal, ¿cuál es la causa?

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La enfermedad aparece desde el nacimiento, y provoca huesos que se fracturan con facilidad.

¿Cómo te sentirías si al cargar a tu bebé o levantarlo para cambiarle el pañal, le causaras fracturas? Aunque no lo creas, esta sensación es familiar para los padres de niños con osteogénesis imperfecta. Conoce más sobre los "huesos de cristal", sus causas y cómo cuidar a un pequeño con esta enfermedad.

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Huesos de cristal: causas de osteogénesis imperfecta

La osteogénesis imperfecta, también llamada enfermedad de los huesos de cristal, es trastorno que aparece desde el nacimiento, es decir, genético, de manera que los médicos siempre explican a los padres de un pequeño paciente que nada de lo que hayan hecho durante la concepción o el embarazo, lo ocasiona.

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Esta condición afecta el colágeno, proteína presente en los huesos, dientes, piel, tendones y partes de los ojos. Quien nace con ella tiene huesos que se quiebran fácilmente (en la mayoría de casos, sin causa aparente) debido al colágeno "defectuoso" que su organismo produce.

Huesos de cristal
La osteogénesis imperfecta provoca que el colágeno sea defectuoso desde el nacimiento.

Por tanto, además de tener huesos débiles (como "de cristal"), su piel es flácida y transparente, en tanto los músculos carecen de tonicidad.

¿Cómo cuidar a un niño con "huesos de cristal"?

En general, los cuidados que requiere un pequeño con osteogénesis imperfecta son similares a los que cualquier niño necesita, aunque ciertas precauciones adicionales recomendadas por la Fundación de Osteogénesis Imperfecta, en Estados Unidos,  incluyen:

  • Silla especial. Para trasladar al bebé fuera de casa, por ejemplo, al médico, debes usar una silla de automóvil especial que se recline lo más posible y facilite colocarlo y sacarlo sin problemas.
  • Huesos de cristal
    Para proteger al niño, es preciso usar silla especial en el automóvil.
  • Manipulación. Ten mucho cuidado al moverlo, especialmente con los huesos largos, por ejemplo, de brazos, piernas y costillas. No levantes al niño por debajo de las axilas ni jales sus brazos o piernas.
  • Cambio de pañales. Levanta al bebé de los glúteos y no de los tobillos (como se hace de costumbre); separa tus dedos lo más posible y coloca tu mano debajo de los glúteos, con el antebrazo bajo las piernas del pequeño para evitar que cuelguen.
  • Abrazarlo o cargarlo. Usa la misma técnica que en el cambio de pañales, pero con una mano detrás de la cabeza y la otra, detrás de los glúteos, igualmente, con los dedos lo más separados posible.

Se conocen distintos tipos de osteogénesis imperfecta. Algunos casos son tan leves que la persona desconoce que tiene este trastorno genético, mientras los más graves se acompañan de deformidad ósea y fracturas constantes, incluso, hasta por toser o moverse bruscamente.

Para cualquier paciente, independientemente de su edad, contar con el cariño y cuidados especiales de sus familiares es de vital importancia para su tratamiento.

Además de conocer las causas de la enfermedad de los huesos de cristal, los especialistas sugieren a los padres reunirse con adultos a cargo de niños en similar condición, a fin de encontrar una red de apoyo que les ayude a enfrentar esta situación.

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